L'histoire d'une vie
Dans le monde pro comme dans le perso, Luc pousse les gens à se surpasser et à faire de leur mieux pour aller de l’avant en leur montrant que même avec un handicap tout est possible.
Cassons les barrières ensemble !
Luc et Céline en quelques mots
Luc Montigaud à 26 ans, il est atteint de dystonie, une maladie neurologique rare qui provoque des troubles de la motricité et de l’élocution, conséquence d’une complication survenue à sa naissance.
« Le médecin a dit à mon père : on descend en urgence, et soit on remonte avec les deux… soit avec personne. »
Ce départ dans la vie aurait pu le freiner. Il en a fait un moteur.
Handi-aventurier, conférencier et stand-upper amateur, Luc a choisi de transformer le handicap en terrain d’exploration. À travers des défis sportifs hors normes comme son Tour de France en 99 jours, qu’il a réalisé en duathlon, il sensibilise au handicap, à la dystonie et à l’inclusion.
Dans chacune de ses aventures, il peut compter sur un soutien indéfectible : sa maman Céline, qui l’accompagne concrètement sur le terrain. Elle l’a suivi en camping-car tout au long des 99 jours et l’accompagne aujourd’hui encore dans ses nouveaux défis, comme sa traversée en kayak, où ils se relaient toutes les quatre heures.
Malgré la dystonie, malgré les obstacles, Luc croque la vie à pleines dents. Avec humour, détermination et humanité, il prouve qu’un handicap n’empêche ni l’audace, ni les rêves, ni l’aventure.
Les défis de sa vie
Luc il aime les défis, qu’ils soient sportif ou pas :
- Participer à un concours d’éloquence, alors qu’il a des troubles de l’élocution (et il a même gagné ce concours
- Faire un triathlon alors qu’il ne savait pas courir, peu faire du vélo et encore moins nager. 5 mois après il était sur la ligne d’arrivée du triathlon de Saint Raphaël.
- Participer à l’orange vélodrome trail alors que pour monter 5 marches il doit se tenir à la rampe (ah oui il y en avait 3500 à cette course).
- Dernièrement, il a relié Auriol-Nice aller-retour en duathlon soit plus de 350 km en 8 jours. ce défi a été pour lui le moyen de repousser ses limites et voir jusqu’où son corps peut aller.
Et là, il se prépare à faire son plus grand défi: le tour de France en duathlon. Ce défi est l’occasion de sensibiliser au handicap en entreprise et à la dystonie.
Qu’est-ce que la dystonie ?
La dystonie est une maladie neurologique entraînant un trouble du tonus musculaire, lié à un mauvais signal envoyé par le cerveau, un dysfonctionnement du système nerveux central.
Elle provoque des contractions musculaires involontaires qui se traduisent par des postures ou des mouvements anormaux. Elle est handicapante et douloureuse, elle perturbe les mouvements du quotidien, la vie sociale et professionnelle.
Environ 70 000 personnes seraient atteintes en France (hommes et femmes de tout âge).
La dystonie est une « maladie rare » (moins de 1/2000) et on évalue l’errance de diagnostic des patients à une moyenne de 2 ans.
La dystonie ne se guérit pas mais on traite les symptômes par des médicaments, des injections de toxine botulique, par la chirurgie (stimulation cérébrale profonde pour les formes sévères), par la rééducation fonctionnelle (kinésithérapie de la dystonie cervicale ou de fonction), l’addition de techniques de relaxation.