L'association AMADYS
AMADYS est l’Association nationale des Malades Atteints de Dystonie et de spasme hémifacial. Créée en 1987, elle regroupe près de 1 600 adhérents dont 60 bénévoles répartis sur toute la France.
Qu’est-ce que la dystonie ?
La dystonie est une maladie neurologique entraînant un trouble du tonus musculaire, lié à un mauvais signal envoyé par le cerveau, un dysfonctionnement du système nerveux central.
Elle provoque des contractions musculaires involontaires qui se traduisent par des postures ou des mouvements anormaux. Elle est handicapante et douloureuse, elle perturbe les mouvements du quotidien, la vie sociale et professionnelle.
Environ 70 000 personnes seraient atteintes en France (hommes et femmes de tout âge).
La dystonie est une « maladie rare » (moins de 1/2000) et on évalue l’errance de diagnostic des patients à une moyenne de 2 ans.
La dystonie ne se guérit pas mais on traite les symptômes par des médicaments, des injections de toxine botulique, par la chirurgie (stimulation cérébrale profonde pour les formes sévères), par la rééducation fonctionnelle (kinésithérapie de la dystonie cervicale ou de fonction), l’addition de techniques de relaxation.
Les objectifs de l'association
- Faire connaître la maladie à l’ensemble des professions de santé et au grand public.
- Regrouper les adhérents malades et leurs proches, vaincre leur isolement, les informer par un bulletin de la vie de l’Association et des nouvelles thérapeutiques de traitement, les orienter vers les Centres de traitement spécialisés.
- Développer les relations avec le corps médical par l’intermédiaire du Comité scientifique, entité faisant partie intégrante de l’Association.
- Assurer un contact permanent avec les Centres de traitement.
- Défendre les intérêts des malades.
- Promouvoir la recherche médicale sur les dystonies et le spasme hémifacial et en faire connaître les résultats.
- Sensibiliser les pouvoirs publics et les organismes sociaux quant à la bonne prise en charge des pathologies.
- Établir des contacts et des liens au plan national et international avec d’autres associations, afin de permettre, par des échanges, une plus grande connaissance des thérapies en cours et à venir.
